罕见的'蝴蝶病'的男孩皮肤如此脆弱,甚至不能穿鞋

2017-03-20 04:03:38

作者:蓟臻晓

一名患有濒临疾病的罕见遗传病的两岁男孩,娇嫩的皮肤,甚至不能穿一双鞋

勇敢的杰克逊罗奇福德每次换衣服或感觉最轻微的触摸时都会留下痛苦的水泡和脆弱的肉体眼泪

不能穿牛仔裤或任何粗糙的材料,因为他们的皮肤剥落和擦伤

而且他的状况非常糟糕,以至于他不能穿任何鞋子,所以每当他们外出时,必须由他的34岁的妈妈Kerry携带

Little Jackson患有罕见的遗传性疾病大疱性表皮松解症(EB),仅影响英国14,000人中的一人

患者被称为“蝴蝶儿童”,因为他们的皮肤脆弱,目前没有治愈方法,大多数患者的预期寿命只有30岁,大多数受害者死于皮肤癌

今天,杰克逊的妈妈克里告诉她,她经常会从公众的陌生人那里得到有趣的外表和评论,他们会注意到这些疮,并且看到他没有穿鞋

七个单身的妈妈说:“人们会盯着看,特别是在寒冷的天气里杰克逊没有穿鞋

他们说他的皮肤像蝴蝶一样脆弱

”我得到了很多评论

当人们看到他没有鞋子的时候,我听到他们说的话:“你认为他的母亲会把一双鞋放在他的脚上,它会冻结”

“我想转过身告诉他们这是有充分理由的,但我只是微笑着回到他们身边

他们不明白

”克里还希望做更多工作来提高对EB的认识,因为她觉得大多数人不了解病情以及日常生活中的感受

她补充说:“如果一个没有这种疾病的孩子摔倒了,他们就没事了

但是杰克逊的皮肤是如此脆弱而且撕裂了

就像描绘纸一样

如果他碰到了什么东西,他会出现在一个很大的地方

水泡

“当我把他带到外面时,我穿着柔软的棉布,在衣服里面放了很多衬垫

我必须随身携带他,鞋子是完全禁止的

“他很容易失去脚趾甲,因为他们剥掉皮肤,所以不能每天使用贴膏药

”他还看到伯明翰儿童医院的一位专科医生,因为他的病情影响了他的牙龈,每次他清洁牙齿时嘴巴都会流血

给他带来痛苦的经历

“我担心他会开始上学

我对此做了噩梦

即使拿着铅笔也会给他起水泡

我不知道我们将如何管理它

我现在不想考虑它“有一次我把他带到A和E,因为他的脚趾被感染,护士和医生不知道EB是什么,他们问我们应该如何治疗

他们甚至没有正确的敷料

“杰克逊的姐姐莉莉 - 罗斯,11岁,现在已经写了一首关于她哥哥的歌曲,试图提高对这种罕见疾病的认识

女学生说:”他所得到的并不好

人们凝视并认为发生了不好的事情,当他们看到他没有鞋子时,他们认为我的妈妈是个坏妈妈,但我想告诉他们她不是

“我喜欢唱歌

这是我最喜欢的爱好

当我看到他哭泣的时候,我会唱出我兄弟的情况以及我如何讨厌它

我也唱出好看的东西,就像他跳舞一样

”当我们去游乐场时,我总是确定其他孩子不会打倒他

而且我确保他骑自行车是安全的

“骄傲的妈妈克里补充说:”我所有的孩子都非常好,但莉莉 - 罗斯只是想让所有人都知道杰克逊的病情

“她用谷歌搜索它,虽然她读到所有关于最坏情况的情况,但她确实很积极

”莉莉 - 罗斯崇拜他并将花费数小时照顾他

“我为她感到非常自豪,她做得非常好

她很难失去她的父亲,不久之后我们就发现杰克逊有这种遗传病

”她说我们需要告诉别人这件事因为她厌倦了人* her st st st st st st

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'''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * EB和Junctional EB - 以及30多种亚型,都有不同程度的严重程度.EB慈善机构DEBRA估计目前全世界有5000人患有这种疾病

在最严重的情况下,患者的预期寿命可以低至0-6岁,但其他患者可以过上健康的生活,目前无法治愈